Achetez Lonely Patient

On ignore tout ou presque de la réalité quotidienne des personnes atteintes de maladie chronique. Ces « patients à vie » ne sont pas seulement confrontés à la réalité du traitement de la maladie, mais aussi à ses « conditions ». Ce que je nomme « conditions de la maladie » dans mon livre Lonely Patient (Débats Publics, janvier 2020), ce sont toutes ces contraintes invisibles, c’est tout ce qui accompagne le malade dans sa vie quotidienne : horaires décalés du fait des rendez-vous médicaux, attente interminable, frais de soin à avancer, etc. Or comme tout le monde, les malades chroniques ne disposent que de 24h dans une journée. Si l’on reprend la fameuse théorie des « trois huit » (8 heures de sommeil, 8 de travail, 8 de loisir), on en vient à se demander : où sont les heures de la maladie ? Où est le temps d’être patient ?! C’est la raison pour laquelle je propose de repenser en profondeur notre rapport aux maladies chroniques. Nous sommes 20 millions de malades chroniques en France, penser un nouveau modèle dans lequel les patients ne sont plus des passifs solitaires mais des acteurs interconnectés est non seulement une urgence, mais aussi un défi passionnant. Car oui, à défaut de pouvoir vivre comme les autres, il est possible de mieux vivre avec sa maladie. Mon expérience de patiente et d’entrepreneuse en e-santé dans le cadre de Mapatho, au contact des patients, me le prouve chaque jour. Lonely Patient (Débats Publics, janvier 2020) propose un renouveau de la place du patient et l’appropriation de sa maladie : Comment la comprendre soi-même ? Comment interpréter les symptômes ? Pour reprendre leur destin en main, les malades doivent devenir acteurs du processus de soin. C’est à nous, patients, aidants, société civile, de nous saisir de cette opportunité pour nous adapter enfin aux nécessités du temps présent – et futur ! Il se trouve que pour amorcer sereinement ce grand tournant, nous disposons déjà d’importantes ressources. C’est par le bon usage du numérique que nous parviendrons à contrer l’absence d’information ou, pire, la diffusion de fake news en santé. À nous de l’utiliser intelligemment pour rendre aux patients leur autonomie…

Axelle AYAD N’CIRI.

AVIS

« Une belle démarche mais aussi et surout une réflexion éclairante ! Un livre pour les patients, pour les soignants, les décideurs… tout acteur de santé ! 👍 »

Sonia TROPÉ,Directrice de l’association Andar

« Goove c’est bien plus qu’une structure, c’est une formidable aventure, riche en rencontres. Axelle AYAD N’CIRI, en est une… elle m’a permis d’écrire quelques lignes dans son livre, et raconter notre histoire, notre combat… Fiers d’avoir pu témoigner à ses côtés et aux côtés de patients et d’aidants qui agissent… pour tous ! »

Jean Paul SOUSA,fondateur de Goove Maison Sport Santé

« Un nouveau livre paru hier et en vente chez tous les bons libraires ! Une réflexion pertinente sur les maladies chroniques, la place du patient dans le système de santé, son rôle dans sa prise en charge et l’évolution du système de santé. Un livre à lire absolument 🙂 »

Association ENDOmind

« 20 millions de patients qui ont tout intérêt à lire ce livre pour (re)découvrir l’importance de devenir acteur de sa maladie. J’aime beaucoup la vision d’Axelle sur la relation médecin/patient et sa proposition de transformer la consultation médicale en une réunion médicale avec un patient chronique préparé, qui a ses questions et un suivi de ses symptômes. Un livre parfait également donc pour les médecins que cela intéresse. Merci Axelle pour ce livre et cette super initiative qu’est Mapatho ! 😊 »

Un lecteur ❤️

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À propos de l'auteur...

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Axelle AYAD N’CIRI est la fondatrice de Mapatho, une startup française fondée en 2018 qui fournit un service en ligne de gestion du parcours de soins pour les malades chroniques et les professionnels de la santé. Grâce à l’exploitation de data inédites et l’intégration d’algorithmes, elle automatise les parcours de soins pour 1,6 million de nouveaux malades chroniques diagnostiqués chaque année. En 12 mois, elle noue plus de 15 partenariats avec des associations de patients, a répondu à plus de 7 000 requêtes pour un gain potentiel de plus de 400 000 euros pour l’assurance maladie et les mutuelles. Le Ministère de la Santé et Mapatho travaillent désormais ensemble sur les problématiques de l’information publique sur les professionnels de santé pour optimiser le parcours de soins.Diplômée de l’Essec et de Centrale, Axelle AYAD N’CIRI a commencé sa carrière chez L’Oréal puis chez Carrefour où elle était expatriée en Chine avant de rejoindre le groupe Urgo sur le business unit médicale pour gérer la filiale RH de la France. En 2018, elle fonde Mapatho.

Ils ont témoigné...

Autre livre de l'auteur: Happy Patient, Débats Publics 2021