On ignore tout ou presque de la réalité quotidienne des personnes atteintes de maladie chronique. Ces « patients à vie » ne sont pas seulement confrontés à la réalité du traitement de la maladie, mais aussi à ses « conditions ». Ce que je nomme « conditions de la maladie » dans mon livre Lonely Patient (Débats Publics, janvier 2020), ce sont toutes ces contraintes invisibles, c’est tout ce qui accompagne le malade dans sa vie quotidienne : horaires décalés du fait des rendez-vous médicaux, attente interminable, frais de soin à avancer, etc. Or comme tout le monde, les malades chroniques ne disposent que de 24h dans une journée. Si l’on reprend la fameuse théorie des « trois huit » (8 heures de sommeil, 8 de travail, 8 de loisir), on en vient à se demander : où sont les heures de la maladie ? Où est le temps d’être patient ?! C’est la raison pour laquelle je propose de repenser en profondeur notre rapport aux maladies chroniques. Nous sommes 20 millions de malades chroniques en France, penser un nouveau modèle dans lequel les patients ne sont plus des passifs solitaires mais des acteurs interconnectés est non seulement une urgence, mais aussi un défi passionnant. Car oui, à défaut de pouvoir vivre comme les autres, il est possible de mieux vivre avec sa maladie. Mon expérience de patiente et d’entrepreneuse en e-santé dans le cadre de Mapatho, au contact des patients, me le prouve chaque jour. Lonely Patient (Débats Publics, janvier 2020) propose un renouveau de la place du patient et l’appropriation de sa maladie : Comment la comprendre soi-même ? Comment interpréter les symptômes ? Pour reprendre leur destin en main, les malades doivent devenir acteurs du processus de soin. C’est à nous, patients, aidants, société civile, de nous saisir de cette opportunité pour nous adapter enfin aux nécessités du temps présent – et futur ! Il se trouve que pour amorcer sereinement ce grand tournant, nous disposons déjà d’importantes ressources. C’est par le bon usage du numérique que nous parviendrons à contrer l’absence d’information ou, pire, la diffusion de fake news en santé. À nous de l’utiliser intelligemment pour rendre aux patients leur autonomie…
Axelle AYAD N’CIRI.
AVIS
« Une belle démarche mais aussi et surout une réflexion éclairante ! Un livre pour les patients, pour les soignants, les décideurs… tout acteur de santé ! 👍 »
« Goove c’est bien plus qu’une structure, c’est une formidable aventure, riche en rencontres. Axelle AYAD N’CIRI, en est une… elle m’a permis d’écrire quelques lignes dans son livre, et raconter notre histoire, notre combat… Fiers d’avoir pu témoigner à ses côtés et aux côtés de patients et d’aidants qui agissent… pour tous ! »
« Un nouveau livre paru hier et en vente chez tous les bons libraires ! Une réflexion pertinente sur les maladies chroniques, la place du patient dans le système de santé, son rôle dans sa prise en charge et l’évolution du système de santé. Un livre à lire absolument 🙂 »
« 20 millions de patients qui ont tout intérêt à lire ce livre pour (re)découvrir l’importance de devenir acteur de sa maladie. J’aime beaucoup la vision d’Axelle sur la relation médecin/patient et sa proposition de transformer la consultation médicale en une réunion médicale avec un patient chronique préparé, qui a ses questions et un suivi de ses symptômes. Un livre parfait également donc pour les médecins que cela intéresse. Merci Axelle pour ce livre et cette super initiative qu’est Mapatho ! 😊 »
